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       小江（化名）的孩子快两岁了，每次想到自己的女儿来之不易，小江都会特别感谢丁姐。丁姐是当地社区组织的负责人，是当地女性感染者的知心大姐，丁姐发现已经30多岁的小江想生孩子，又担心害怕，犹犹豫豫下不了决心，就主动给她介绍了母婴阻断的相关知识，邀请她去参加母婴阻断相关的研讨会，才使小江有信心生育一个健康孩子。之后丁姐一直陪伴着小江，小江分娩的时候丁姐更是跑前跑后，让小江有了主心骨，最终生育了一个健康的女儿。

而小楠（化名）就没有那么幸运了，家住农村的她两年前想生育孩子，她到当地疾控去咨询，当地疾控得知她是单阳家庭后（小楠丈夫没有感染艾滋病病毒），就不鼓励她生育，说担心在生育过程中，会把病毒传染给小楠丈夫，还说“就算实施了母婴阻断，孩子还是有2%的感染概率，万一孩子感染了，对孩子也不公平。”小楠犹豫着放弃了生育，收养了一个孩子，但是两年来孩子一直没有办法办户口，她不无遗憾地说：“如果当时有人告诉我，孩子不会有问题，我说不定就自己生了。”

      预防艾滋病母婴传播技术可以帮助女性艾滋病病毒感染者生育健康孩子，这在医疗技术上已经成熟。在过去的十年中，由艾滋病病毒感染女性所生婴儿的感染率急剧下降，超过了80%，2016年全国艾滋病母婴传播率5.7%。

      但在部分农村地区，由于妇幼卫生医疗资源的不平衡，预防母婴传播工作仍存在部分挑战，如医护人员对感染者的歧视依然存在，向感染者传递的预防母婴传播的信息不准确或是负面的；女性感染者关于预防母婴传播的知识缺乏，健康意识不足、缺乏社会支持等，造成了农村地区女性感染孕产妇发现晚甚至未发现、随访不足/失访等现象时有发生，影响了女性感染者和孩子的健康和家庭幸福，影响了当地预防母婴传播工作的效果。

      女性抗艾网络-中国在“中国性病艾滋病防治协会·艾伯维妇幼关爱及预防母婴传播基金”资助下开展了农村地区预防艾滋病母婴传播的调研，并在调研的基础上探索农村社区组织参与预防艾滋病母婴传播工作的模式建议。

医务人员观点：农村地区预防艾滋病母婴传播工作仍存在一定的挑战，期待社区组织参与

      农村地区预防母婴传播工作取得了很大成绩，获得了当地感染孕产妇的认可，但仍然存在一定挑战，主要表现在：

      感染孕产妇发现晚：如当地一名女性感染者在怀孕早期一直被作为“子宫肌瘤”进行治疗，直到妊娠几个月后才发现是怀孕，庆幸的是通过预防母婴传播治疗，孩子生下来是健康的。但也有个别感染者在怀孕中期发现感染了艾滋病病毒，因担心将病毒传染给孩子而放弃了妊娠。

医务人员工作压力大，尤其是像咨询、随访等事务性工作占用了医护人员大量的时间力，“有些感染者问题特别多，一个人就问几个小时；我们一个人几乎啥也干不了，天天坐着打电话”。

      因此，一线医务人员希望社区组织能够参与到感染者孕产妇的早期发现和随访工作中。“我们希望社区组织在前期介入，能早点发现感染者是否怀孕。”而且，“有些咨询和随访的工作我们希望社区组织去做。让我们专业的人做专业的事情，现在咨询和随访牵涉我们太多的精力了。”

感染孕产妇及家属期待：我们不仅仅需要医生的治疗，还需要社区姐妹的支持

      女性感染者在生育前大多会到当地疾控中心或医疗机构咨询，并在医生的鼓励和支持下生育了健康孩子；还有部分感染者孕产妇通过社交媒体，联系到其他已经生育或希望生育的感染者，通过线下或线上获取信息，树立信心，决定生育孩子。

“我们是单阳家庭，我老公是健康的。我和我老公一直不敢生孩子。后来在网上联系了一些病友了解了情况，也在我们当地见了一个和我们一样的单阳家庭，他们都生了健康宝宝，老公还没事。我们在一起吃了饭，她老公给我老公说半天，我老公才放心。”
——艾滋病病毒感染者孕产妇A

      感染孕产妇也会遇到个别医务人员对女性艾滋病病毒感染者生育孩子仍然抱有成见：“我去妇幼医院咨询感染者生孩子的问题，医生就说，这些人（指感染者）还要生孩子？建议他们不要生孩子。”也有个别医院在发现孕产妇是艾滋病病毒感染者后，不向感染者披露感染情况，而且找借口（如我们医院条件不好），将感染者推诿到其他医院。

      还有部分女性感染者还反映，在怀孕过程中，遇到非治疗性问题，如家庭问题、心理支持等，不知道找谁倾诉：

“我婆婆不知道我感染的事情，总是抱怨我不让孩子吃母乳，我只好说是为了保持我的身材，她对我意见很大。我都不知道该怎么办。”
——感染者孕产妇C

      因此，感染孕产妇也特别期待社区组织能参与到预防艾滋病母婴传播的工作中：
“我们很愿意参加社区组织的活动，哪怕在一起吃个饭也好，大家说说话，看到其他姐妹生育健康孩子的，我们也更有信心。有些问题不好意思老问医生的，可以问问大家，就可以解决了。”
——感染者孕产妇B

社区组织现状：已经开展了部分预防母婴传播工作，需要更多的支持

      当地社区组织都已经在当地开展了近十年的感染者关怀工作，和当地感染者建立了密切的关系，是当地感染者心中的主心骨。有女性感染者及家属向他们咨询关于预防母婴传播的问题，她们也会利用自己曾经参与培训学到的知识和信息，开展宣传和转介工作，帮助女性感染者及家属打消疑虑，树立信心；并通过定期不定期的聚餐、郊游等，加强感染者之间的联络，增进彼此的信任和交流。

“我们这有一个女性感染者婆婆和我很熟，她找到我，说她媳妇担心孩子被感染不愿意生孩子，我就给她婆婆讲了母婴阻断的知识，还给她拿了资料，她说回去给她媳妇说说，有啥不明白的，让她媳妇来找我。”
——社区组织负责人B

      关于未来的工作设想，课题组通过焦点小组讨论的方式，征询地方社区组织骨干成员的想法。她们认为，要参与当地预防母婴传播工作，首先“和医院应该配合着，专业的事情他们做；辅助的事情，我们来做。”其次，社区组织也认为早期的宣传和介入尤其重要，“首先是宣传工作，现在的感染者主要还是不敢生孩子，需要给他们多做宣传解释工作，让他们相信医生，增强生孩子的信心。”并提出了和婚检部门配合，第一时间发现感染者，并给予及时的帮助和支持,以实现早发现，早干预，减少非意愿的妊娠和流产，减少对女性的精神和身体伤害。

      随着社交媒体的普及，QQ群，微信群，已经成为感染者交流的重要平台。社区组织已经在利用这个平台开展宣传、咨询和干预工作。此次访谈中，社区组织负责人也认为新的社交媒体是帮助感染孕产妇的有效途径。

“我们还想通过微信，给这些妈妈们建立一个平台来交流，她们都有工作，不方便离开家；周围的人不了解他们的感染状况，所以她们一般不太愿意接电话，微信比较安全一些。”
——社区组织负责人B

      社区组织参与预防母婴传播工作，目前还缺乏当地疾控中心和医疗部门的支持与认可。有当地疾控负责人就明确表示“预防母婴传播工作是政府的责任，没有社区组织参与，我们也能做好”；也缺乏预防母婴传播知识和信息的培训，当地社区负责人说“我虽然也参加过关于预防母婴传播的培训，但有时候感染者问得深了，我也有模糊的地方，显得没有底气。”

      社区组织参与预防艾滋病母婴传播的现实障碍还有资金问题。社区组织都提到，现有的“社会组织参与艾滋病防治基金”并不包含预防母婴传播的内容，而当地预防艾滋病母婴传播的工作经费中也不包含社区组织的参与经费，这使社区组织参与预防艾滋病母婴传播变得有心无力。

预防艾滋病母婴传播，没有社区组织参与怎么行？

      目前农村地区预防母婴传播工作的现状和特点、存在的实际困难和医护人员、感染者的期待，国际、国内社区组织参与预防艾滋病母婴传播工作的最佳实践， 都表明农村预防艾滋病母婴传播工作需要社区组织的参与，以弥补现有工作的不足，减轻医务人员工作负担，满足感染孕产妇需求，促进当地预防母婴传播工作的开展。

      社区组织应秉承早介入、早干预的原则（如和当地婚检保健部门合作，鼓励育龄妇女进行艾滋病病毒检测、对育龄女性感染者的早期介入等），选择感染者适宜的方式（如定期聚会和社交媒体交流），赋权女性感染者，支持感染孕产妇做出自己的选择，并有效地利用预防母婴传播服务。农村社区组织参与需要疾控、妇幼和医疗机构的支持和指导，使社区组织成为当地预防母婴传播工作的有机组成部分；社区组织参与也需要更好的外部支持环境，各级政府需要为社区组织的参与提供更多样、更有效的支持，如政策、资金和能力建设支持，使社区组织参与更加有效。