燕赵都市报记者杨佳薇
“我希望能唤起更多人对艾滋病患者的关注,是持续的关爱,而不是短暂的集中在世界艾滋病日这一天的注目。”昨日迎来了第二十六个“世界艾滋病日”,关注艾滋病多年的石家庄爱心人士姜萍,也终于完成了她的一个关注艾滋病儿童的剧本,并将它拍成全国首部关注儿童艾滋病的音乐故事片《我们在一起》。用她的话说,历时4年创作这一剧本,是希望“更多人看到并且关注艾滋病患者,不要谈艾色变”。
众所周知,艾滋病的三大感染途径为血液,性和母婴,但如果你身边有位艾滋病病毒携带者,你会歧视他,刻意躲避他吗?世界艾滋病日,记者随机采访发现,谈“艾”色变依然是艾滋病患者最大的痛。
4年创作像完成一个长长的梦
“终于完成了,可以说,这是这个艾滋病日我完成的一件大事。”见到姜萍时,她有些激动,历时4年完成了关注艾滋病儿童的剧本,并将它拍成了电影《我们在一起》,就像完成了一个长长的梦。
42岁的姜萍如今在石家庄有一家不大不小的公司,热心公益的她多年一直关注老年人生活并开展公益活动。2008年,因为一个偶然,她开始关注艾滋病患者。“那是一个阴雨蒙蒙的晚上,我看了一部宣传片,是著名歌唱家彭丽媛关爱艾滋病患者的公益广告,我当时就被感动了。”姜萍说,正是这个《没有歧视,我们在一起》的公益广告宣传片让她开始不断关注艾滋病群体,“这个群体比较特殊,隐私性很强,最开始我只能查找大量的资料去了解,”姜萍说,后来她又开始与一些公益组织联系,希望能为艾滋病患者做些什么,可是谈“艾”色变的现状,让她所能做的非常有限。
“我就决定创作一个关于艾滋病的剧本,最好拍成电影,能让更多的人看到并且了解,解除这个困境。”姜萍说。2008年开始,《我们在一起》的剧本开始创作,决定将内容聚焦在最无辜的艾滋病儿童身上,“感染艾滋病的孩子大都是因为母婴传播,他们的整个成长过程都可能受到歧视,是最无辜的群体。”姜萍说,虽然已经做了大量的调查,但她还是用了4年的时间不断修改、完善,完成了20多稿,终于在2012年底出炉。今年年初,姜萍将剧本送到长春电影制片厂,得到了长春电影制片厂专家们的首肯,纳入今年长春电影制片厂主旋律重点影片拍摄项目。
姜萍说,《我们在一起》的故事紧紧围绕一个有音乐天赋的农村少年展开。孩子家境贫寒,不幸感染上了艾滋病病毒,惟一的亲人爷爷不能把患病的事情告诉孩子,只能默默地忍受痛苦,全力用心培养他,不惜变卖房产。小小的年纪,命运的不公,生命的起点,一老一小与命运抗争、与时间赛跑,用顽强的意志和真情延续着生命的音符。
“这个故事的最后,所有的人由对艾滋病的不理解到理解,从歧视到宽容,这是我国第一部关注儿童艾滋病的音乐故事片,我更加希望它能搭起艾滋病患者和大众的桥梁,而不是每年的艾滋病日,勉强把艾滋病从众人回避的地方拉入公众视野。”姜萍说,虽然现在电影还没有完成,在这个艾滋病日不能完整地呈现出来,但相信这份“礼物”已经不远了。
关注艾滋病不仅仅在艾滋病日
正如姜萍所说,省会有艾滋病患者表示,其实和前几年相比,他们受到了更多的关注,但每年集中在一天的密切关注也让人有些不适应,“每年的这一天既紧张又期待,是希望更多人关注我们,尊重我们,但又害怕像一场戏,热热闹闹开场,无声无息结束,过了这一天一切又回到原点,有点像做梦。”“在我创作的过程中,我曾经做过一些调查,虽然每年这样宣传,但仍然有医院拒收艾滋病患者,很多洗浴中心也抗拒艾滋病患者。我就是希望呼吁社会关爱艾滋病患儿的成长和真正关注艾滋病患者,真正感悟‘我们在一起’。”姜萍说,在没有深入了解之前,自己也曾经对艾滋病不太了解,在大家都害怕的大环境里,也曾经害怕过。“后来我才发现,大家对艾滋病的关注其实是有限的,虽然每年的艾滋病日都会有很多宣传活动,但是齐聚在一天的关注,其实非常有限。”
2012年,姜萍74岁的老母亲不幸被查出染上了白血病,在陪同母亲在石家庄血液病医院治疗的时候,她对艾滋病也有了更多的医学上的认识。“与艾滋病人的日常生活接触不会传播艾滋病,艾滋病病毒也不能通过餐具、饮水、食品而传染。”姜萍说,在与医生的交谈中,她了解到艾滋病的传播途径有三个,分别是性接触传播、血液传播、母婴传播,而且一般要具备一定的条件,要有活的病毒存在,造成感染需要有足够量的病毒,病毒必须侵入人体,并在人体中能够繁殖。“这些知识,很多人都不知道,大部分人只知道艾滋病是一种会传染的绝症。”姜萍说,而且大部分人对艾滋病的关注也都停留在艾滋病日这一天里,随大流,呼吁关注艾滋患者的人也可能自己也不甚了解。
2013年,为了尽快为艾滋病群体完成这个创作,姜萍放弃了手头上所有的工作,全身心地投入到《我们在一起》的创作中,“现在初剪已经完成了,我看了样片,很感人,我觉得能感动很多人,也能让更多人真正去理解和关注艾滋病。”姜萍说,她的另一个愿望,就是希望母亲也看到她的这些努力。“其实,母亲的病也是让我下定决定尽快完成这个剧本的动力,”姜萍说,对于一位74岁的老人来说,白血病无时不在威胁着她的生命。而妈妈最大的心愿,就是让她拍一部自己编剧的电影给她看。“我的这个创作,既是希望完成母亲的愿望,让更多人关注艾滋病患者,同时,也想让人们更加注重相互之间的关爱。”
艾滋病防治身边的期盼与无奈
正如姜萍所说,艾滋病在更多时候是被人们同情并且抗拒着。在艾滋病宣传日,记者也随机采访了一些市民,大部分市民都表示,不至于歧视,但心里还是有些害怕,哪怕是日常接触。“不歧视,但也别靠近我,这病没法治,又不是感冒。”市民小贾说。“有一次,一位患者对我说,去医院看病,护士准备为他进行注射,他觉得有必要告诉护士自己是艾滋病病毒感染者,没想到护士听后竟然拒绝为他注射。”省会一个公益组织的志愿者说,有很多艾滋病人,他们的亲属都不敢接近他们,他们期盼着周围的人和整个社会能够给艾滋病携带者及患者更多理解、关爱,但现在还有很多人不能理解。
记者调查发现,对于艾滋病的抗拒,其实还是源于大部分人对艾滋病的不了解。记者调查十几位市民发现,只有不到四成市民对艾滋病传播途径的判断完全正确,很多人还把“吸血昆虫和蚊子、跳蚤、虱子等、亲吻、咳嗽、打喷嚏、谈话、聚餐吃饭”等错误地认为是传播途径。“总体来说,这些年随着宣传力度的加大,已经好多了。以前有些艾滋病儿童面临无学可上的情况,现在也基本都能解决了。”石家庄市疾病预防控制中心性病艾滋病防治所所长刘淑君说,这些年随着大家对艾滋病了解的增多,确实在好转,不过谈艾色变的状况确实也依然存在,“最近我们发现了一个患艾滋病的老年人,家人就不愿意接受,一直问有没有什么相关的机构可以送过去治疗,我们就派人做了心理疏导,其实他们就是因为艾滋病知识的一知半解引起的恐惧。”“其实,艾滋并没那么可怕,艾滋病防治也跟其他传染病防治工作一样。”刘淑君说,艾滋病病毒主要存在于艾滋病感染者和病人的血液和体液中,一旦从艾滋病人体内排出,艾滋病毒的致病能力都会很快下降直至消失,常温下在一定的体液(血液、分泌物)中只可生存数小时至数天。病毒存活时间长短取决于保存病毒液体的多少,如果在干燥情况下病毒很快死亡。
不过刘淑君也坦言,虽然目前石市艾滋病疫情总体仍呈低流行状态,但仍处于上升趋势,“因为艾滋病的潜伏期较长,在潜伏期内感染者没有任何症状,却可以将艾滋病病毒传染给他人。”刘淑君说,因此有过高危性行为的人,一定要及时通过血液的HIV抗体检测判断是否感染了艾滋病病毒。
宽容环境是最需要的关爱
和大部分的艾滋病患者的困境不同,邯郸武安的一名女孩幸运地感受到了不一样的关爱。10多年前,小女孩被确诊感染艾滋病毒,多年来她一直在友好宽容的环境中生活和学习,如今已成为师生心目中的优秀学生。“宽容的环境,就是艾滋病患者最需要的关爱。关怀和耐心对做好艾滋病防治工作不可或缺的。”姜萍说,其实她的作品也是想告诉大家,艾滋病并没那么可怕,正常交往是不会被传染的。因此,对艾滋病患者一定要理解宽容,使他们能够在良好的环境中工作生活,始终保持一个快乐阳光的积极心态。“而且这种关注不应该仅仅在每年那一天,而应该是持续的。”
刘淑君说,病人保持良好心态,对抑制病毒、缓解病情确实大有裨益。事实上,石家庄也有这样的病例。比如一位中年男士通过性传播感染上了艾滋病,但他没有回避自己的不幸,而是把自己感染艾滋病的经历告知几个好朋友,朋友们耐心开导他,还替他保守秘密。多年过去了,这位男士病情稳定,生活得很好。“我们现在已经有超过20年的案例,抗病毒治疗的疗效很好。”“艾滋病只要早发现早治疗,按时吃药,终生吃药,且保持良好心态,病人就能长期存活,甚至活到希望的年龄。这一方面需要病人自己控制情绪,另一方面也需要身边人持续的关怀。”刘淑君说,相比成人,艾滋病儿童和艾滋病孤儿,则需要更多的持续的关怀和帮助。
刘淑君说,目前石市已经完善艾滋病监测网络,只要愿意接受咨询和检测,就可在石家庄市疾病预防控制中心或县级疾病预防控制中心得到相关的免费服务。而一旦确诊,就将纳入中心的管理体系,中心将定期监测,到一定时期,将提供免费的抗病毒治疗。